Chciałam napisać słów parę o Zespole Marfana,
jest to stosunkowo częstą chorobą genetyczną. Pomimo to, ilu ludzi w ogóle o niej
słyszało? Nie licząc osób nią dotkniętych i im najbliższych zapewne niewiele. Ja akurat mam sąsiadkę, która cierpi na tę rzadką chorobę. Ludzie odsuwają się od niej jakby była trędowata, a to normalna dziewczyna! Ludzie cierpiący na ten zespół
pozornie nie wyróżniają się, a co za tym idzie w wielu przypadkach nie mówią o
niej, żyjąc z pozoru normalnie.

Ludzie dotknięci Marfanem są bardzo
wysocy, chudzi, mają długie kończyny i słaby wzrok. Są to cechy bardzo
charakterystyczne i widoczne, jednak zbyt mało wyjątkowe by móc stwierdzić
chorobę u osoby na którą patrzymy. Nierzadkim przypadkiem są deformacje klatki
piersiowej, które choć jednoznaczne, są łatwe do ukrycia. Nie jest to jednak
sedno choroby. W końcu zarówno ze słabym wzrokiem, jak i ze zmianami w
wyglądzie można żyć praktycznie normalnie. W tej chorobie, najbardziej
niebezpieczne są wady dotykające układ sercowo-naczyniowy. To jest element,
który wywraca do góry nogami życie zarówno dziecka (bo chorobę stwierdza się w
najmłodszych latach życia) jak i jego rodziców. Następnym razem gdy zobaczycie taka osobę nie uciekajcie na druga stronę ulicy! Rozmowa nic nie boli...